Door Sharona. Na aanleiding van mijn vorige blog, ode aan Nicu mama’s, kreeg ik de vraag of ik de Wereld Prematurendag onder de aandacht wilde brengen. Een dag waar mijn hart naar uit gaat.
Ondanks het feit dat ons meisje een zogenoemde rand-prematuur was (geboren met 36 weken en 2 dagen), heb ik op de Nicu kennis mogen maken met 2 dappere families wiens kindjes minder lang hebben mogen genieten van de veilige buik van mama. Deze blog is voor speciaal voor Lize, Sem en alle andere dappere prematuurtjes en hun ouders!
Lees ook: ODE AAN NICU MAMA’S
De achtbaan start
Ik herinner me het breken van mijn vliezen nog. De paniek die mij meteen overmeesterde. Niet zozeer het feit dat ons kindje dan een paar weekjes te vroeg zou zijn (ik ben zelf ook een 36 weken baby), maar meer omdat ik niet wist of er in ons ziekenhuis een plekje zou zijn. Door de aandoening van onze dochter was het absoluut noodzakelijk in een bepaald ziekenhuis te bevallen, er was zelfs als een datum voor mijn inleiding (een krappe 2 weken later) gepland.
Als mij deze paniek al overviel met een 36 weken oude baby, hoe moeten de ouders zich dan voelen van de vele malen jongere baby’s? Ouders die nog niet in de gaten hadden dat de start van hun kindje niet zo lang op zich liet wachten en niet zo rooskleurig zou zijn als ze zich voorgesteld hadden. Ouders die de roze wolk, waarop ik bij mijn eerste dochter heerlijk zweefde, niet zouden voelen, omdat er direct het gevoel van angst is. Angst om je kindje te verliezen. Om hem of haar niet te zien opgroeien.
Zo ook de ouders van Sem. In twee dagen tijd stond hun hele wereld op zijn kop. Wat een onschuldige echo had moeten zijn, monde uit in een ambulancerit met politiebegeleiding en neonatoloog richting een academisch ziekenhuis. Twee dagen hebben ze de vroeggeboorte kunnen rekken en toen was het zo ver, Sem liet niet langer op zich wachten en wilde met 27 weken de wereld zien.
De magische grens
Wettelijk gezien heeft je kindje recht op leven vanaf precies 24 weken zwangerschap. Voor de 24 weken zwangerschap mag je bij ernstige afwijkingen de zwangerschap beëindigen. Een keus die wij met onze dochter ook voorgelegd hebben gekregen met 21 weken. Een keuze die snel gemaakt moest worden, omdat we met 24 weken absoluut geen keus meer hadden gehad. Want op het moment dat je kindje met 24 weken geboren wordt (en dan echt 24 weken en niet 23 weken en 6 dagen!), gaan artsen voor je kindje (binnen ethische grenzen) vechten. Met 24 weken gaan alle registers open en zullen ze alles uit de kast halen wat je kindje nodig heeft. Je zult natuurlijk begrijpen hoe spannend die 24 weken grens is voor ouders die al aan voelen komen dat hun kindje veel te vroeg geboren zal worden. Hoe spannend het is of je samen met je kindje die grens gaat halen, weten de ouders van Lize als geen ander. De moeder van Lize werd met 21 weken (na vanaf 14 weken regelmatig opnames gehad te hebben met weeënremmers) volledig opgenomen in het ziekenhuis. De blijdschap was aan de ene kant groot toen ze uiteindelijk met 24 weken en 1 dag beviel van Lize met het verdriet en de angst aan de andere kant. Met het behalen van de magische grens waren ze er nog lang niet, ze werden de wereld van de Nicu ingesleurd.
De Nicu
Nicu staat voor: Neonatale intensive care unit. Alle pasgeborenen die in levensgevaar verkeren worden hier opgenomen, waar een team van gespecialiseerde verpleegkundigen en artsen voor de kinderen klaar staan. Sterker nog, op het moment dat de bevalling start is er al een afvaardiging van de afdeling aanwezig in de verloskamer. Alle toeters en bellen starten op het moment dat de navelstreng doorgeknipt is. Met een heel klein beetje mazzel, lukt het de verloskundige nog net om je kindje een paar tellen te laten zien voordat het meegenomen wordt.
En terwijl jij als moeder opgelapt wordt, racet de vader mee jullie kindje naar zijn of haar eerste plekje op een zaal (waar meerdere kinderen liggen) of in een speciale couveuse-suite (hier ligt een kindje alleen en kunnen papa en mama blijven slapen). Waar het kindje terecht komt verschilt per ziekenhuis, omdat elk ziekenhuis op zijn eigen manier een Nicu heeft gebouwd.
Onbegrip
Doordat Sem, Lize en Kiki (onze jongste) samen opgenomen waren op zaal, kregen wij als ouders contact met elkaar en konden wij elkaar steunen. Iets wat hard nodig was, want in je omgeving is er bijna niemand die je echt begrijpt. Mensen weten niet wat Bradycardieen, ademdips, kilovlaggetjes, bpd, cpap, nippv, open ductus en hartslagdips inhouden. Mensen hebben niet door dat achter elk van deze begrippen een heel gevecht schuilgaat en dat als je aangeeft dat je kindje stabiel is, dit niet betekent dat het goed gaat. Deze denkfout maakte ik zelf in het begin ook, stabiel betekent toch goed? We zijn op weg naar huis. Fout. Stabiel betekent dat je kindje blijft hangen in de situatie waar het nu is. Ze verslechtert niet, maar verbetert ook niet. Stabiel is fijn voor even (als je kindje tenminste in een goede positie verkeerd), maar al snel wil je groei zien. Stilstand is namelijk uiteindelijk ook achteruitgang.
Waar de moeder van Sem heel erg bang voor was, was dat haar kindje zou komen te overlijden en dat er geen erkenning voor hem zou zijn. Dat hij niet door andere gezien was. Dat er opmerkingen zouden komen als, och hij was toch nog te klein, het is beter voor hem. Of je kunt haar beter nu verliezen dan over een paar weken, dan ben je er meer aan gehecht. Alsof je niet vanaf het moment dat het kindje in je buik groeit van hem houdt. Alsof de vaders niet vanaf de eerste dag van hun kind houden. Alsof je die hechting zomaar uit kunt zetten. En ik begrijp mensen die dit zeggen stiekem ook wel een beetje. Als je het niet meemaakt of voelt is het heel lastig om te weten wat voor een soort oeremoties er bij je loskomen. Daarbij komt het dat de Nicu een hele eigen verborgen wereld in het ziekenhuis is. Met een kort ‘kraam’bezoekje krijg je een beeld bij alle toeters en bellen, maar blijft er ook een hoop verborgen.
Relatie tussen ouders
Onbegrip is er soms ook tussen ouders. Ieder verwerkt deze heftige periode op zijn of haar eigen manier. En niet iedere relatie is helaas bestand tegen z’n zwaar traject, waarbij elke dag eindigt met de gedachte: hoe lang kan het goed blijven gaan? En elke dag weer start met: is mijn kindje nog in leven en wat gaat deze dag ons brengen?
Moet je je voorstellen dat je je super zorgen maakt om je kleintje (of kleintjes want er liggen ook heel vaak tweelingen!) en dat je daarbij ook merkt dat je steeds verder van elkaar vervreemd raakt. En dat terug bij elkaar komen een hele hoop energie kost. Energie die je vaak niet hebt, omdat de energie opgaat aan de zorgen om je kind, aan het op de hoogte houden van het thuisfront, aan tijd verdelen tussen eventuele andere kinderen en het hoofd bieden tegenover (niet altijd bewust) misplaatste opmerkingen van anderen.
Een ex-prematuur mee naar huis
Zowel Sem, Lize en Kiki hebben na een langdurig traject naar huis gemogen. Maanden van spanningen en stress. Reikhalzend uitkijken naar dit moment. En dan komt het, veel buitenstaanders denken dat zodra je je kindje mee naar huis mag nemen alle zorgen voorbij zijn. Je kindje leeft nog, hoeft niet meer in het ziekenhuis te liggen. Alles klaar en genieten maar, toch?
Wat deze mensen niet weten en niet kunnen bevatten is dat ook thuis de zorgen doorgaan. Je hebt zoveel met je kindje meegemaakt dat het tijd kost om je kindje volledig te vertrouwen. Niet bij elk verkoudheidje ongelooflijk bang te zijn voor een we-moeten-weer-opgenomen-worden-in-het-ziekenhuis- scenario. Het kan bij sommige ouders zelfs een tijdje duren voordat ze hun handen niet meer constant desinfecteren met alcohol. Want je wilt absoluut niet dat je kindje een bacterie binnen krijgt. Prematuren kinderen blijven hun eerste levensjaren namelijk extra vatbaar voor allerlei ziektekiemen en virussen, je wilt geen extra risico lopen. Je houdt ze zelfs dichtbij je. Ook ‘s nachts. Eerlijk is eerlijk, ik doe daar met onze jongste dochter ook aan mee. Het slapen in haar eigen bedje op onze kamer geeft toch net dat extra beetje gevoel van veiligheid. Dat ik er altijd meteen voor haar kan zijn als het nodig is. Al moet ik toegeven dat dochterlief me ‘s nachts vooral nodig heeft gehad voor de hereniging met haar allergrootste vriend: de speen.
Wereld prematurendag
Omdat de onwetendheid bij vele nog zo groot is er een stichting die zich inzet voor meer begrip voor de wereld van de prematuren en hun ouders: www.prematurendag.nl.
Op 17 november 2017 is het Wereld prematurendag en zal er door diverse acties stil gestaan worden bij de allerkleinste van de samenleving die vechten voor hun leven. Vorig jaar heeft de moeder van Lize op Wereld prematurendag foto’s van haar meisje mogen ontvangen, belangeloos gemaakt door www.stichtingearlybirds.nl. En de mooie gevulde goodiebag met lieve kleine dingetjes van de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC). Een klein gebaar, maar van grootste betekenis voor ouders. De VOC bestaat al bijna 40 jaar en bij hen (www.couveuseouders.nl) kun je veel steun krijgen. Zij werken rondom Wereld Prematurendag samen met Earlybirds, Kleine Kanjers (die ondermeer de superpower-campagne opstellen) en Luflie prematuurkleding. Via de site kun je ook terecht komen bij een facebookpagina waar je met lotgenoten contacten kunt onderhouden.
Wil je iets betekenen in de bewustwording omtrent de wereld van prematuren? Doe dan 17 november mee en laat je facebook/twitter/instagram of wat dan ook paars kleuren. Kracht voor de prematuren!
Andere handige sites
Lize en Sem zijn echte prematuren kindjes en met toestemming van hun moeders heb ik stukjes van hun verhaal hier gedeeld. Om andere tot steun te kunnen zijn, maar ook om meer inzicht te geven in de wondere wereld van een prematuur.